La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética peligrosa para la vida y peligrosa. La fibrosis quística se produce debido al gen defectuoso que afecta principalmente el movimiento de la sal o el cloruro de sodio dentro y fuera de ciertas células. La condición afecta a los niños, lo que lleva a un moco espeso y pegajoso, un sistema digestivo engrosado y sudor salado. Por lo general, estas secreciones pesadas pueden obstruir los pulmones y causar dificultad respiratoria en niños con esta afección. Además, las infecciones pulmonares también pueden aparecer, ya que el moco espeso proporciona condiciones deseables para el crecimiento bacteriano, lo que eventualmente puede llevar a una infección pulmonar grave. Los problemas digestivos también pueden ser causados por los jugos digestivos engrosados. Cuando no pueden alcanzar el intestino delgado del páncreas que realiza las funciones de la digestión, el crecimiento del niño también puede verse comprometido en gran medida. Entonces, ¿cuáles son los tratamientos de fibrosis quística y cómo funcionan?
¿Cómo se diagnostica la fibrosis quística?
La prueba para diagnosticar la fibrosis quística se realiza en un hospital donde se analiza la sangre del talón del bebé. En algunos estados, a todos los recién nacidos se les realiza una prueba de fibrosis quística; sin embargo, no todos estos exámenes excluyen la posibilidad de que su bebé tenga fibrosis quística. Si sospecha que su recién nacido podría tener esta afección incluso después de la prueba de detección, puede deberse a su prevalencia en su familia o a ciertos síntomas que pueden indicar la posibilidad de esta afección. El médico puede realizar una prueba definitiva para la fibrosis quística llamada prueba de sudor.
La prueba del sudor es rápida y no es dolorosa en absoluto, el médico utiliza un medicamento llamado pilocarpina que estimula la sudoración en un punto determinado del brazo. Luego se coloca un papel de filtro en esa área para absorber el sudor que luego se analiza para determinar el contenido de cloruro de sodio. Si los resultados muestran un nivel mucho más alto de lo normal, automáticamente se dice que el bebé tiene fibrosis quística. Además, también se puede usar un historial familiar de fibrosis quística y otras pruebas para diagnosticar esta afección, como pruebas genéticas de rayos X, saliva o sangre, pruebas de función pulmonar y exámenes de heces para detectar problemas digestivos. En algunos casos, las pruebas genéticas también pueden realizarse en parejas que planean un embarazo para determinar si alguna de ellas es una carrera de esta enfermedad para no contagiarla al bebé.
Si su bebé muestra un crecimiento deficiente y es propenso a infecciones sinusales o pulmonares, o incluso a ambas, podría ser un signo de fibrosis quística. Sin embargo, la única prueba estándar para esta condición es la prueba cuantitativa de cloruro de sudor y mide la cantidad de sal en el sudor. Puede parecer difícil hacer la prueba de sudor en un recién nacido, porque no suden fácilmente. La prueba inmunoreactiva de tripsinógeno (IRT) se puede usar para recién nacidos. Con esta prueba, se extrae sangre con el objetivo de examinar el tripsinógeno. La confirmación de la prueba IRT positiva se puede realizar con una prueba de sudor o una prueba genética.
¿Qué son los tratamientos de fibrosis quística?
1. Para problemas pulmonares
En su mayoría, los médicos se centrarán principalmente en la prevención de infecciones pulmonares; llevarán a cabo fisioterapia de tórax regular (CPT), comúnmente conocida como percusión y drenaje postural. Ayuda a aflojar el moco en los pulmones mientras alivia la tos. La CPT generalmente se hace aplaudiendo la espalda de alguien con la mano ahuecada y generalmente se realiza dos veces al día. El chaleco vibrante también se puede usar especialmente en niños, aunque es un poco caro. También se recomiendan ejercicios regulares, así como antibióticos, medicamentos para adelgazar la mucosidad y medicamentos antiinflamatorios. Además, el médico también puede recomendar una rehabilitación pulmonar.
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2. Para problemas digestivos.
Cuando alguien tiene fibrosis quística, tendrá que llevar una dieta muy equilibrada que sea alta en calorías y proteínas. Debido a los problemas de absorción, se les debe dar el 150 por ciento de la cantidad diaria recomendada para satisfacer sus necesidades de crecimiento. Necesitan tomar multivitaminas y otros suplementos. Estas personas deben tomar enzimas pancreáticas antes de cada comida o cualquier bocadillo que consuman. Además de estos, también se pueden agregar enzimas adicionales para ayudar en la digestión. Los niños con afecciones graves pueden necesitar fórmulas especiales que se pueden alimentar con un tubo o rara vez con la vena. Se pueden usar medicamentos para adelgazar la mucosa y enemas para tratar los bloqueos intestinales, y algunas veces se puede requerir cirugía. El médico también puede prescribir algunos medicamentos para ayudar a reducir el ácido estomacal y también a ayudar a las enzimas pancreáticas en sus funciones.
3. Terapia génica
Este método de terapia ofrece la mejor solución para tratar la fibrosis quística, ya que no solo la trata sino que la ataca. Por ejemplo, la droga llamada Kalydeco se usa para estos fines y ha sido aprobada por cerca de seis años.
4. trasplante
A veces, los trasplantes de pulmón pueden ser la única opción y ha funcionado bien en algunas personas con esta afección.
5. Tratamiento de las complicaciones.
La complicación común que viene con la FQ es la diabetes, que requiere un tratamiento más diferente en comparación con el tratamiento normal. Además de esto, existe el trastorno de adelgazamiento de los huesos, osteoporosis, por el cual el médico puede prescribir medicamentos que se pueden usar para prevenir la disminución de la densidad ósea.
Notas importantes: Atención continua
Es importante contar con atención continua, especialmente de enfermeras, médicos y terapeutas respiratorios que se hayan especializado en la FQ después de los tratamientos regulares de fibrosis quística. Puede encontrarlos en cualquier centro médico o centro de atención de la FQ. Los controles deben realizarse cada 3 meses y, a veces, se necesita una vacuna. La vacuna contra la gripe también puede ser muy importante, pero puede ver al médico si tiene lo siguiente:
- Moco aumentado o con sangre, así como cambio en el color o la consistencia del moco
- Reducción del apetito o energía.
- Diarrea severa o dolor abdominal y vómito verde oscuro.
- Fiebre severa
Remedios caseros para la fibrosis quística
Además de los tratamientos para la fibrosis quística mencionados anteriormente, también existen algunos remedios que puede aplicar en el hogar para ayudar con la enfermedad.
1. Del cuidado pediátrico al cuidado de adultos
Si se da cuenta de que su hijo tiene esta afección, como padre, es bueno que le informe a su hijo sobre la afección a medida que crece hasta la edad adulta. Esto asegura que el niño sea capaz de tomar un papel activo en el tratamiento. Al hacer esto, prepara a su hijo para la transición de cuidado infantil a adulto. Los centros médicos de FQ también pueden ser de gran ayuda para garantizar una transición sin problemas.
2. Cambiar el estilo de vida
Si está en un chequeo médico regular, puede practicar un estilo de vida saludable, seguir una dieta saludable y cambiar algunos otros hábitos, tales como:
- Lavarse las manos regularmente para disminuir las posibilidades de infección
- Beber muchos líquidos y hacer ejercicio regularmente.
- Hacer terapia física en el pecho según las recomendaciones de su médico.
Además de esto, las exacerbaciones pulmonares agudas leves de la FQ pueden tratarse con éxito en el hogar con los siguientes procedimientos:
- Mayor frecuencia de aclaramiento de la vía aérea.
- Inhalación de broncodilatadores
- Drenaje postural y fisioterapia torácica.
- Uso de antibióticos orales como las fluoroquinolonas orales.
3. Ejercicio
Cuando te involucras en ejercicios aeróbicos que te hacen respirar más fuerte, pueden aflojar el moco para que puedas toserlo, y también mejora tu condición física general. La FQ también hace que su sudor sea salado, por lo que pierde mucha sal a través del sudor. También puede incluir una dieta relativamente alta en sal para asegurarse de que haya un balance de sal.
Aquí hay un video para compartir con usted acerca de cómo vive un niño con fibrosis quística:
